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人大代表何丽丹:苏州建立儿童罕见病诊治协同平台

时间:2020-01-10 16:27:46 来源:名城苏州网

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  名城苏州网讯(记者 熊曙光)比起很多常见病、慢性病,有这样一些患者,他们经常遭遇误诊,确诊难,诊断时间长,这就是“罕见病人”普遍面临的困境。值得注意的是,所有罕见病患者中50%为儿童,其中三分之一的孩子活不到他的5岁生日。

  在今年的苏州两会上,市人大代表何丽丹建议,应成立苏州市儿童罕见病诊治协同平台,供各病种医疗信息资源共享,并开设罕见病 “一站式”管理模式,缓解看病难问题。

  根据世界卫生组织(WHO)的定义估算,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,苏州市约有罕见病患者6970-10720人(2018年常住人口1072.17万),每年新增约一千余例。

  苏州大学附属儿童医院儿科医生孙凌介绍,在国家罕见病目录中的121种罕见病,儿童医院已诊断的病种超过了50%,可见罕见病一点也不罕见,但普遍存在确诊难的问题。

  长期在妇幼保健所工作的何丽丹说,这些罕见病几乎涉及代谢、内分泌、神经科、心内科、眼科在内的所有科室,如渐冻人症、瓷娃娃病、快乐木偶综合征、白化症、戈谢氏症等,50%的罕见病在出生或儿童期即可发病。

  为降低苏州市出生缺陷发生率,提高区域人口素质,结合苏州市罕见病的现状,何丽丹建议,要建设苏州大市范围的儿童罕见病诊治协同平台。

  “在罕见病诊治中,诊断比治疗更为重要,你不确诊得了什么病,怎么进一步治疗呢?”何丽丹说,如果成立一站式多学科专家会诊,对疾病诊断更有意义,效果也可能更好。

  如今北京、上海等地已建立儿童罕见病诊治协同体系,何丽丹认为,苏州也可以依托如长期承担了区域罕见病的诊治重任的儿童医院,联合市区多家生殖中心和各级医疗机构,成立苏州市儿童罕见病诊治协同平台,供各病种医疗信息资源共享,并开设罕见病预约门诊、住院和出院全程“一站式”管理模式,建立双向转诊、专家巡诊,远程会诊的管理制度。

  “罕见病是客观存在的,如果我们没有网络上报系统,诊断散落在各个专科不知道实际数据。如果每个专科都有一名罕见病信息上报员,诊断罕见病后及时上报,咱们就能互通有无,形成罕见病的苏州大数据。”何丽丹说。

  另外,何丽丹还建议,通过儿童罕见病诊疗协同平台建设,期望把三级预防向二级、一级预防的关口有效前移。借助婚前医学检查、孕前优生健康检查和产前遗传咨询,对有明确基因缺陷的家庭进行疾病筛查、生育计划的制定和干预,阻断疾病生育链,从而降低出生缺陷的再发生。

(责编:熊曙光)

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